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Menino passa 20 horas por dia sob luz ultravioleta para sobreviver

Ismail sofre uma doença raríssima e precisa viver em um quarto sob luz ultravioleta. "Isso é quase como uma prisão para ele", revelou a mãe.

Ismail sofre uma doença raríssima e precisa viver em um quarto sob luz ultravioleta - foto: Divulgação/BBC
Ismail sofre uma doença raríssima e precisa viver em um quarto sob luz ultravioleta

Já imaginou como seria sua vida sem poder ver a luz do sol? Esse é o caso do menino Ismail Ali, de 4 anos, que sofre com a síndrome de Crigler-Najjar, uma doença raríssima caracterizada pela incapacidade do corpo de converter e eliminar do sangue a bilirrubina, provocando o seu aumento e, consequentemente uma forma de icterícia.

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A bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração natural de glóbulos vermelhos. Um excesso dessa substância no sangue, é sinal de que ela não está sendo corretamente filtrada e descartada pelo fígado, podendo provocar surdez, danos cerebrais ou falência dos órgãos.

Para o tratamento, Ismail precisa passar 20 horas de seu dia em um quarto com luz ultravioleta, onde ele brinca, come e dorme sob os efeitos da luz. "Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, pular. Mas o problema é que ele tem que ficar na cama fototerápica médica. Então ele odeia", contou a mãe, Shahzia, à BBC.

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"Especialmente porque tem uma irmã de 7 anos, ele só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal de 4 anos. Isso é quase como uma prisão para ele." A doença de Ismail atinge apenas um em cada um milhão de nascimentos.

A fototerapia é um procedimento que coloca o paciente sob uma luz azul fluorescente que age quebrando a molécula de bilirrubina e facilitando a sua eliminação pela urina e pelas fezes, desta forma o corpo é capaz de reduzir seus níveis.

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No entanto, o corpo do menino não consegue produzir a enzima necessária para "interromper" a bilirrubina em seu sangue. Além disso, quanto mais velha a criança fica, menor é a eficácia do tratamento.

De acordo com a ONG americana Nord, especializada em melhorar a vida de pacientes com doenças raras, a única cura efetiva para a síndrome de Crigler-Najjar seria um transplante de fígado.

Um amigo da família criou uma campanha para arrecadar dinheiro que permita a contratação de uma cuidadora em tempo integral para ajudar os pais, que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida do garoto o máximo possível.