Espondilite anquilosante: Samuel conta sua história de dor e superação

Ainda na faculdade, ele foi diagnosticado com a doença; Samuel vai mostrar como sua vida foi influenciada pela EA

Meu nome é Samuel Oliveira, tenho 37 anos e sou brasileiro. Nasci na Bahia, mas moro em São Paulo há 13 anos. Tenho uma graduação em Educação Física, licenciado e bacharel. Recebi o diagnóstico de espondilite anquilosante (EA) em 2006, quando tinha 27 anos e estava no primeiro ano da faculdade. Depois de algum tempo de pesquisa, sem encontrar material informativo sobre a EA, encontrei um grupo de pacientes nas redes sociais. Desde então, criei um blog sobre EA, que posteriormente se tornou um site (www.espondilitebrasil.com.br). Inicialmente o blog era um diário e posteriormente comecei a usá-lo como fonte de informação voltada aos pacientes.

Sou membro fundador da ONG EncontrAR (Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos). Minha vida profissional foi totalmente influenciada por minha condição física, pois redirecionei minha atuação para a área aquática. Já minha vida social foi totalmente limitada pela doença, mas nunca fiquei completamente inativo. Sempre busquei aprender coisas novas, manter-me ativo e afastar a influência psicológica que a doença pode ter na nossa vida.

Tive momentos dramáticos com a EA. Fiz uma cirurgia para correção de uma sequela intestinal causada indiretamente pela doença, tenho limitações de punhos, tornozelos e tive três crises que duraram cerca de um ano e meio cada. Utilizei os remédios mais potentes do mercado para controle da dor, mas não tive eficácia. Atualmente, eu me trato com medicamento biológico, estou em remissão e sem nenhum indício de atividade da EA.

O ano de 2006 foi inesquecível para mim. Foi nesse ano que dei um passo planejado e sonhado por muito tempo: me matriculei na faculdade de Educação Física. O ano transcorria maravilhosamente bem, mas, infelizmente, por fatos dramáticos que aconteceram em minha vida, no mês de julho, tive um diagnóstico de um câncer de pele. Era a forma mais simples, um carcinoma basocelular. Na minha infância, trabalhei desde os cinco anos na agricultura e sem nenhuma proteção contra o sol. Mesmo não sendo debilitante, o diagnóstico foi uma tragédia. Tive uma complicação séria na retirada de material na área afetada para biópsia. Também tive uma infecção. O ano que iniciou como um sonho transcorria como um pesadelo.

As dores começaram

No segundo semestre, comecei a ter muitas dores no tornozelo direito. Passei por consultas em médicos clínicos, ortopedistas, especialista em pé e tornozelo e neurologista. Uma infinidade de tratamentos paliativos, fisioterapia, gesso e medicamentos sem nenhuma eficácia. Tive diagnóstico de tendinite, tenossinovite e tantos outros. As dores pioravam a cada dia, e aumentavam as articulações comprometidas. Teoricamente, segundo esses médicos, por sobrecarga de outras articulações. As dores eram excruciantes, nunca havia sentido tamanha dor.

Em uma atitude desesperada, cometi um atentado à minha vida e fui parar no pronto-socorro do Hospital das Clínicas (HC) da Universidade de São Paulo. A plantonista imediatamente me medicou com analgésicos e fez o encaminhamento para um reumatologista. Aguardando a Secretaria Estadual de Saúde, fui encaminhado para um hospital muito distante de minha residência. Moro na Zona Sul de São Paulo e fui encaminhado para a Zona Oeste. Começava meu martírio para um diagnóstico e tratamento correto. Nesse momento, perdi meu emprego, pois já não conseguia manter a qualidade de antes.

Por dois meses passei por tratamento paliativo e fui diagnosticado com espondiloartropatia indiferenciada soronegativa. Fiquei receoso pois com um nome tão esquisito não deveria ser nada simples. Novamente voltei ao HC, mas dessa vez encaminhado pelo reumatologista para iniciar um tratamento com anti-inflamatórios, analgésicos e DMARDs, começando do zero a tentativa de diagnóstico. Sem diagnóstico conclusivo, mas com um tratamento para uma doença reumática soronegativa, fui encaminhado para o ambulatório do bairro. Fiquei muito triste por sair de um centro de referência sem um diagnóstico conclusivo, sem um tratamento efetivo e sem melhoria do quadro. Eu estava decepcionado. No entanto, no AME (Ambulatório Médico de Especialidades), oito meses após o início dos sintomas, tive o diagnóstico de espondilite anquilosante, o que era, até então, uma doença totalmente desconhecida para mim.

A melhora

Nesse momento, fui diagnosticado, mas não senti melhora em meu quadro. Pelo contrário, já estava usando muletas, com o quadril, joelhos, coluna lombossacra e punhos comprometidos. No mês de agosto, um ano após o início desse martírio, meu médico deu entrada no processo para liberação de uma medicação biológica nova. Esse processo durou meses sem conseguir a tal medicação.

Sem a liberação da medicação, fui indicado por meu médico a procurar uma ONG que defendia pacientes com doenças de alta complexidade. Após 3 meses, iniciei o tratamento. Foi como um milagre em minha vida e a cada semana estava melhor. Isso foi no ano de 2007, início do segundo ano da faculdade de Educação Física. Estava sem nenhuma dor ou sinal de atividade da EA. Nossa, como é bom poder andar sem apoio, sem dor, e poder retomar o controle de sua vida!