Ano de 2013 foi marcado por boas mudanças

Em outubro, fui chamado para fazer a cirurgia para correção da sequela intestinal. Estava muito ansioso por ter a possibilidade de retomar o controle da minha vida

Em maio de 2013, tive uma crise gastrointestinal com muitos vômitos, porém foi diferente das crises anteriores. Isso porque não havia atividade da espondilite anquilosante (EA). Fiquei 15 dias internado no Hospital das Clínicas (HC).

Com muitos exames e sem diagnóstico, recebi alta e viajei para visitar meus pais na Bahia. Em 11 anos seria minha primeira festa junina, porém tive muitas complicações gástricas e voltei antes do programado.

Fui internado no mês de julho no HC. Estava muito mal, pesando 34 quilos, sentindo muita tontura e vômitos a cada tentativa de me alimentar. O maior milagre foi ser atendido no pronto-socorro pela mesma residente que havia cuidado de mim no Hospital Universitário. Fiquei internado com sonda de alimentação nasoenteral por 48 dias e fiz todos os exames possíveis para investigação do meu quadro.

Cirurgia foi um sucesso

Com a confirmação de uma estenose duodenal e uma compressão na mesma região intestinal causada pelos vasos mesentéricos superiores, era um caso raro. Por esse motivo, fui para casa com a sonda de alimentação para aguardar um médico que estava fora do Brasil. Ele documentaria meu caso para estudos.

Em outubro, fui chamado para fazer a cirurgia para correção da sequela intestinal. Estava muito ansioso por ter a possibilidade de retomar o controle da minha vida. A cirurgia foi um sucesso e mantive acompanhamento para monitorar a evolução. E, pela primeira vez em cinco anos, podia comer e beber sem medo e por prazer. Um prazer que já não tinha há tanto tempo, um prazer que havia antes se tornado um pesadelo.

Em março de 2015, fui convidado para contar a minha história no Rio de Janeiro em um congresso médico de reumatologia e radiologia. O objetivo era a conscientização do diagnóstico precoce da EA. Foi uma das melhores sensações que tive, poder de alguma forma contribuir para melhorar o diagnóstico dos colegas de luta.

Converse com seu médico

Ainda em 2015, juntamente com meus reumatologistas, passamos a investigar as sequelas da EA. Também fui diagnosticado com neuropatia de membros inferiores e superiores mais intensa à direita, com síndrome do túnel do carpo bilateral, sacroileíte bilateral grau II e III, sequelas de duas uveítes em ambos olhos e hipermobilidade congênita com luxações espontâneas bilaterais dos ombros.

Recebo auxílio-doença por via judicial há 7 anos. Tenho muitas limitações funcionais, não consigo dirigir, correr ou fazer musculação. Em 2015, pela primeira vez na vida, fiz uma competição de natação como deficiente, a travessia da Represa Guarapiranga, com percurso de 1 km.

Nado diariamente para manter minha condição física, qualidade de vida e por indicação médica para manter a atividade da EA sob controle. Dentro de minhas possibilidades sou feliz. Dores? Sim, diariamente, mas são dores mecânicas e bem toleráveis.

Meu conselho aos demais pacientes é: converse com seu médico sobre seu tratamento, as possibilidades existentes no momento e as inovações. Tire todas as suas dúvidas com o médico e em sites confiáveis. Decida seu tratamento junto com o profissional e siga o tratamento prescrito, não mude nada sem consentimento. Atividade física é sempre necessária, pois faz parte de seu tratamento.