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AME Daniel: pais criam campanha para comprar remédio de R$ 3 milhões

Objetivo da ação é oferecer tratamento inédito para filho que tem Atrofia Muscular Espinhal

Aos três meses de vida, Daniel foi diagnosticado com AME - Atrofia Muscular Espinhal, uma condição de saúde rara que causa fraqueza muscular e degeneração progressiva dos músculos. A expectativa de vida para esses pacientes é de até dois anos de idade. Hoje, com 1 ano, ele sofre com fraqueza nas pernas e nos braços, dificuldade de deglutição e respiratória.

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O pequeno Daniel enfrenta uma árdua rotina de terapias diárias com internação domiciliar. Reprodução
O pequeno Daniel enfrenta uma árdua rotina de terapias diárias com internação domiciliar,

Além disso, o pequeno, que mora em Pernambuco com sua família, enfrenta uma árdua rotina de terapias diárias com internação domiciliar, que envolvem fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento com enfermeiros e visitas médicas semanais.

Entenda o que é a Atrofia Muscular Espinhal

Existem quatro tipos principais de atrofias musculares. A mais grave, que afeta Daniel, é a Tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a fase intra-uterina até os seis meses de idade. Durante a gravidez é possível observar pouca movimentação do feto. Quando o bebê nasce os sintomas mais característicos são fraqueza muscular acentuada, problemas de sucção e deglutição e dificuldades respiratórias. As constantes complicações respiratórias são as principais causas de óbito pela doença.

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O diagnóstico de atrofia muscular espinhal deve ser feito por meio de testes genéticos em pacientes com perda da força muscular e hipotonia proximal.

A doença não tem cura definitiva. No entanto, o uso de aparelhos ortopédicos, aparelhos especiais, juntamente com a realização da fisioterapia pode beneficiar os pacientes, prevenindo complicações como a escoliose e proporcionando uma melhor qualidade de vida e autonomia para as crianças.

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Como tudo começou

Daniel é o segundo filho do casal Taciana Spinelli Fernandes e Gabriel Fernandes, que também tem Joaquim, de 3 anos. A gravidez e o parto de Taciana foram tranquilos. No entanto, ela notou que, com o passar do tempo, ele foi perdendo a força para sugar o leite durante a amamentação.

Após um mês e meio, o casal observou que Daniel não levantava o pescoço quando era colocado de bruços. Quando o bebê estava com três meses, foi levado para uma pediatra bastante experiente. "Ela o colocou deitado e começou a observar como ele reagia. Foi quando percebi que ele não levantava as pernas. Após o exame clínico, ela disse que o quadro de Daniel se tratava provavelmente de uma doença neuromuscular", conta Taciana.

Desesperados com o diagnóstico, os pais levaram o filho a uma neuropediatra, que confirmou a suspeita da atrofia muscular espinhal após investigar a fundo o caso de Daniel, realizando uma bateria de exames genéticos.

Com menos de quatro meses, o bebê começou a fazer fisioterapia, tratamentos na AACD - Associação de Apoio a Criança Deficiente e no IMIP - Instituto Materno Infantil de Pernambuco. Lá ele recebeu as primeiras órteses, começou a fazer terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Daniel não ganhou peso entre os seus quatro e seis meses de vida, por causa da dificuldade de deglutição. Até hoje, ele já passou por quadros graves de pneumonia, foi internado na UTI e até precisou ser alimentado por sonda. "O período da internação foi muito difícil, meu marido e eu nos revezamos dormindo no hospital e não podíamos descuidar do nosso filho mais velho. Contamos com a ajuda da nossa família e essa experiência nos uniu ainda mais", conta a mãe.

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Com uma ação judicial, a família conseguiu garantir o tratamento domiciliar de Daniel, porém, agora eles aguardam um laudo para poder levá-lo para passear: "Andamos com ele pela casa, levamos no quintal para tomar banho de sol, brincamos, assistimos desenho. Como ele é uma criança muito molinha, corre o risco de ocorrerem luxações. Para sair, é necessário levar junto o respirador nasal, a máscara e uma cadeira especial. É uma mala de bebê um pouco diferente da convencional".

Campanha na internet

Em dezembro de 2016, uma nova medicação que poderia ajudar no caso de Daniel. Reprodução
Em dezembro de 2016, uma nova medicação que poderia ajudar no caso de Daniel

Em dezembro de 2016, uma nova medicação que poderia ajudar no caso de Daniel foi aprovada pelo Food and Drug Administration - FDA, um órgão americano regulador de alimentos e drogas. De acordo com testes feitos em crianças utilizando o remédio, chamado Spinraza, durante os seus primeiros meses de vida, foram observadas entre 40% a 60% de melhorias na condição dos pacientes.

O problema é que o tratamento com essa medicação tem valor estimado de R$ 3 milhões. Devido à questões burocráticas, não é possível obter o medicamento na Justiça, então a família de Taciana pretende comprar o remédio. Por causa do alto custo, eles decidiram lançar uma campanha nas redes sociais e iniciaram uma vaquinha virtual que estará disponível até junho.

Além do desafio de conseguir o dinheiro, a família de Daniel ainda precisa driblar o tempo. Isso porque a atrofia muscular espinhal é uma doença progressiva. Sendo assim, cada dia que passa ela avança mais.

"O dinheiro é muito alto, mas estamos fazendo isso exclusivamente por amor ao nosso filho. Torcemos muito para que todas as crianças que necessitam do tratamento tenham acesso a esse medicamento o mais rápido possível", finaliza Taciana, mãe de Daniel.

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