Muita gente já assistiu ao famoso filme “A órfã”, e esse é um dos motivos pelo qual algumas pessoas estão intrigadas com uma história específica que, em muitos pontos, é bastante parecida, mas que, diferentemente da ficção protagonizada por Isabelle Furman, aconteceu na vida real. Estamos falando da trajetória de Natalia Grace, uma mulher ucraniana com nanismo, que acaba de ganhar uma série.
‘Uma Família Perfeita’, disponível no Disney+, conta a história de uma jovem diagnosticada com displasia espondiloepifisária congênita (SEDC), um tipo de nanismo que afeta o desenvolvimento ósseo e impacta, principalmente, a coluna vertebral e as extremidades ósseas.
Grace nasceu na Ucrânia e logo foi entregue à adoção. Em 2010, aos seis anos, foi adotada pelo casal Kristine e Micheal Barnett. Apenas dois anos depois, passou a ser acusada pelos pais: eles alegavam que ela era uma pessoa sociopata, e que mentia a idade — como a protagonista de ‘A órfã’.
Em 2012, o casal pediu a alteração da data de nascimento da filha de 2003 para 1989, apresentando estimativas de idade supostamente feitas por um médico e uma assistente social: 22 anos. Em 2013, Natalia sofreu negligência infantil ao ser abandonada nos EUA, quanto os pais adotivos se mudaram para o Canadá com os filhos biológicos.
Pouco tempo depois, foi feito um teste de DNA que comprovou que sua idade estava correta desde o início: ela tinha apenas 8 anos.
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Sobre a displasia espondiloepifisária congênita
A displasia espondiloepifisária congênita, condição rara que acomete Natalia Grace, é um tipo de nanismo caracterizado por troncos curtos. Segundo o Instituto Nacional de Nanismo, a estimativa é de um caso a cada 100 mil nascimentos, e a causa pode ter relação com uma mutação genética autossômica dominante, ou seja, as chances de ocorrência para cada filho de um indivíduo com SEDC é de 50%.
Entre as principais características dessa doença genética, estão:
- Extremidades ósseas anormais
- Baixa estatura (a altura dos adultos podem variar entre 84 e 128 cm)
- Corpos vertebrais achatados
As manifestações da displasia espondiloepifisária congênita tendem a aparecer desde o nascimento de maneira evidente e podem incluir algumas complicações, como miopia e degeneração da retina.
O diagnóstico é feito a partir da identificação das características comuns, em uma extensa avaliação médica e em exames clínicos como as radiografias, que possibilitam uma análise minuciosa do esqueleto inteiro. A displasia espondiloepifisária congênita não tem cura, mas há tratamentos disponíveis para sintomas específicos da condição, sejam físicos, ou emocionais.
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