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Crianças com epilepsia dizem ter vida melhor do que os pais imaginam

Estudo afasta a ideia de que quem tem deficiência é insatisfeito com a própria vida

As crianças com epilepsia enfrentam muitos desafios: os desafios da aprendizagem, os efeitos colaterais cognitivos, as dificuldades escolares e o estigma social em relação a outras crianças. Por isso, normalmente, os pais dessas crianças acreditam que a qualidade de vida delas é substancialmente pior, quando comparados aos filhos saudáveis.

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Porém, cientistas que decidiram ouvir o lado das crianças com epilepsia obtiveram uma resposta surpreendente: para elas, a vida é igual a das outras crianças. Essa conclusão foi feita por um estudo publicado na revista norte-americana Value in Health desse mês. A análise de 143 crianças com epilepsia e que tinham, pelo menos um irmão saudável, foi feita por meio de entrevistas pessoais com as crianças, de idade média de 12 anos, e com os respectivos pais.

Os pesquisadores descobriram, então, que as avaliações dos pais em relação à qualidade de vida dos filhos ( sobre aspectos como comportamento, saúde geral, autoestima e função física) era significativamente mais baixa para os filhos com epilepsia. Já para essas crianças, sua qualidade de vida era igual a dos irmãos saudáveis.

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A diferença de ponto de vista se deve a dois motivos, de acordo com a principal autora do estudo, Cristine Baca Bower, do Departamento de Neurologia da UCLA. "A ideia de que ter uma doença crônica ou uma deficiência não significa necessariamente que a pessoa está insatisfeita com sua vida, apesar do que os outros possam pensar. A percepção dos pais de seus filhos epilépticos pode ser distorcida por pensarem que o filho está doente", afirma a pesquisadora.

Além disso, as preocupações de uma criança com epilepsia podem, e na maioria das vezes, diferem das de um pai. Segundo a médica Cristine Baca, é importante reconhecer essa diferença de perspectiva para a melhora dos ensaios clínicos que avaliam os medicamentos antiepilépticos e dos programas de manejo clínico e inserção social desse tipo de criança."A descoberta que tivemos é importante, também, para o desenvolvimento de serviços de apoio adequados para as crianças com epilepsia, enquanto estas fazem a transição para a idade adulta", afirmou a cientista.

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Cerca de 45.000 crianças americanas menores de 15 anos de idade desenvolvem epilepsia a cada ano. Existem muitas causas para o aparecimento da condição, incluindo problemas com o desenvolvimento do cérebro antes do nascimentos, a falta de oxigênio durante ou após o parto, traumatismos cranianos, tumores, convulsão com febre prolongada, genética ou infecções no cérebro.