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Amor pode trazer grandes transformações à vida de pessoas com síndrome de Down

Com acolhimento e apoio da família pessoas como Paulo Policastri conseguem ir mais longe

Paulo Policastri não é o tipo de pessoa que se intimida para falar de si. Após mais de 20 anos trabalhando em grandes empresas e lidando com diferentes grupos, ele se orgulha de ser uma pessoa extrovertida e de voz marcante. Se tem um microfone, melhor ainda, pois ele não precisa elevar o tom de voz para ser ouvido. Mas não é por ser comunicativo que Paulo se destaca.

Para falar a verdade, existem diferentes fatores que fazem com que ele seja uma presença marcante: bom humor, hábito de olhar as pessoas nos olhos, sua sensibilidade e seu dom de se conectar com pessoas. Além de um jeito informal de levar a vida, Paulo Policastri, de 42 anos, também é uma pessoa que tem Síndrome de Down. No entanto, essa condição genética é apenas uma de suas características, e tentar limitá-lo a esse fator seria pouco perto da sua verdade. E tudo que ele não precisa é de rótulos que diminuam sua capacidade. Na verdade, não só ele, mas tantas outras pessoas que convivem com o Down diariamente.

Sobre a síndrome de Down

A síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 na maioria ou em todas as células do indivíduo. De acordo com a ONG Movimento Down, ela também é conhecida como trissomia do cromossomo 21, fazendo com que essas pessoas tenham 47 cromossomos em suas células ao invés de 46 como a maioria dos indivíduos.

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A pessoa que nasce com Síndrome de Down possui algumas características específicas, por exemplo, apresentar os olhos amendoados, baixa estatura, os membros também podem ser um pouco mais curtos, o tônus muscular é mais fraco e a língua é um pouco maior do que o convencional. Pessoas com Down também desenvolvem suas competências intelectuais em um tempo próprio, que costuma ser um pouco mais lento. É importante saber que cada pessoa que tem Síndrome de Down é única. Sendo assim, os sinais do Down podem aparecer de diferentes formas para cada uma delas.

Neste 21 março é o Dia Mundial da Síndrome de Down. A data tem como objetivo dar voz e visibilidade às pessoas que nasceram com a trissomia. Da mesma forma, o momento tem o objetivo de defender o direito à inclusão em todas as esferas da sociedade, possibilitando que essas pessoas sejam vistas, compreendidas, aceitas e admiradas por quem convive com elas.

De acordo com a ONG Projeto Down existem no Brasil cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down.

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Muitas surpresas, pouca informação

Quando Paulo nasceu, sua mãe e seu pai tinham respectivamente 21 e 22 anos. O momento era de alegria e não havia suspeita de que o primeiro filho poderia nascer com necessidades especiais. O executivo Clovis Policastri conta que na época os médicos diziam que Paulo havia nascido "mongolóide" e não viam um cenário positivo para o seu desenvolvimento.

Paulo quando era criança
Paulo quando era criança

"Naquela época não haviam profissionais preparados para lidar com crianças com necessidades específicas. Os médicos não tinham sensibilidade nem muito conhecimento sobre o Down para falar conosco e explicar qual poderia ser a perspectiva de vida do Paulo, suas limitações e conquistas", lembra Clóvis.

Já que Clóvis e sua esposa Vera Lúcia, mãe de Paulo, não recebiam muitas informações positivas dos médicos, decidiram se unir ainda mais para proporcionar boas experiência ao filho. Se a ciência não dava uma perspectiva de desenvolvimento, cabia então ao amor dos pais cumprir esse papel.

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Ainda bebê Paulo começou a fazer fisioterapia e a visitar a fonoaudióloga. A motivação para realizar esses tratamentos tão cedo vieram de sua mãe. Ela conta que foi uma aposta sem garantia, mas que contribuiu para que Paulo desenvolvesse a fala, coordenação motora, pensamento crítico e personalidade.

Além destes tratamentos, Clóvis e Vera Lúcia juntamente com outros pais procuraram profissionais especializados para alfabetizar e estimular a comunicação em crianças com Síndrome de Down. Tentaram também inserir o filho na rotina de outras pessoas, para que ele tivesse contato com desconhecidos e possibilitar que esses indivíduos que não conheciam pessoas com síndrome de Down também tivessem contato com o Paulo.

Inserção no mercado de trabalho

A medida que Paulo cresceu, ele foi adquirindo habilidades que lhe ajudaram a desenvolver sua autonomia. Aprendeu, por exemplo, a se comunicar com diferentes pessoas de forma expressiva e confiante, organizar coisas, além de manter a si mesmo e seus pais motivados a seguir em frente.

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Paulo em uma de suas comemorações Foto: Arquivo pessoal
Paulo em uma de suas comemorações Foto: Arquivo pessoal

Aos 20 anos, Paulo arranjou emprego em uma grande empresa do ramo farmacêutico. "Fui bem recebido no meu primeiro dia. Todos gostaram de mim logo de cara. Trabalhava na área de marketing, ajudava nas promoções e montava os kits que seriam distribuídos.", conta Paulo.

Clóvis acredita que um fator importante para que Paulo fosse bem recebido dentro das empresas que trabalhou foi o fato delas terem passado por treinamentos de capacitação para lidar com indivíduos com necessidades específicas. Esse aprendizado possibilitou aos funcionários adquirirem mais sensibilidade para lidar com Paulo.

Em sua trajetória profissional Paulo também dividiu funções com outras pessoas com síndrome de Down. Alguns deles, inclusive, eram da sua época de colégio.

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É importante dizer que o artigo 27 da Convenção da ONU sobre o direito das pessoas com necessidades específicas estipula que todos têm direito a oportunidades iguais de trabalho. Aqui no Brasil a legislação trabalhista incentiva a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho por meio de cotas ou subsídios para as empresas contratantes.

Habilidades reconhecidas

Paulo carrega uma leveza em sua essência, o que não faz com que ele tente disfarçar sua condição ou fingir que ela não existe. Seus pais pensam da mesma forma. Sabem que o filho possui algumas necessidades específicas e tem sua própria curva de aprendizado e superação na vida. No entanto, tanto Paulo como sua família sabem que dentro das possibilidades de cada um é possível atingir realizações e alcançar conquistas.

Paulo viajando para uma de suas convenções Foto: Arquivo pessoal
Paulo viajando para uma de suas convenções Foto: Arquivo pessoal

Uma das situações que deixa Paulo e sua família orgulhosos foi ele ter ajudado a montar a biblioteca e a academia de ginástica de umas das empresas que trabalhou. A habilidade de organização é um dos principais talentos de Paulo. Enquanto estava dedicado a esse projeto, ele organizava os livros, fazia os registros de quem pegava exemplares e cobrava quando necessário.

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Paulo também recorda que houve vezes em que quem tomavas as decisões do departamento era ele. "Teve uma vez que tinham que decidir qual modelo de escova de dentes iriam fabricar. Me perguntaram e fui eu que decidi qual seria", conta ele orgulhoso

Os talentos de Paulo não se concentram apenas na sua vida profissional. No âmbito pessoal, ele também gosta de fazer trabalhos voluntários. "Uma vez eu estava preparando no evento, fazia os sanduíches, brincava com as crianças, comia uns sanduíches também", recorda. Nesse dia. inclusive, Paulo fez mais um amigo com Down e os dois ficaram fazendo sanduíches juntos. "Eu ensinava ele a fazer um cachorro-quente e depois a gente comia outro", se diverte Paulo.

Paulo costuma participar de eventos como voluntário Foto: Arquivo pessoal
Paulo costuma participar de eventos como voluntário Foto: Arquivo pessoal

A participação de Paulo nos eventos empresariais contribuiu para aumentar a integração das pessoas e motivar principalmente os funcionários que trabalham com vendas. "Gostava de pegar o microfone, soltar o grito de guerra e ver as pessoas felizes. Falava assim: 'vamos lá, vamos vender'", recorda-se.

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Responsabilidade também é um dos valores que Paulo preza. Acostumado a participar de diferentes convenções empresariais, ele conta que uma vez antecipou sua volta de uma viagem para poder entregar um trabalho no prazo indicado. "Estava voltando pra casa com uma amiga. Eu tenho muitos amigos do trabalho e já estava tudo certo". diz Paulo. Mas quem tem filho sabe como é difícil não ficar preocupado quando eles decidem "mudar de planos". "Lembro que na época ele me ligou dizendo. 'Pai, estou voltando antes, pois tenho uma coisa para terminar amanhã'. Fiquei preocupado, pedi para falar com o motorista e ele disse que já estava tudo certo. No final deu tudo certo mesmo, mas eu sempre me preocupo", recorda Clóvis aos risos.

Também é importante mostrar que assim como qualquer pessoa, Paulo também tem seus defeitos e precisa de limites em algumas situações. Uma delas é na hora de dirigir. Sua mãe explica que na cidade ele não pode conduzir nenhum carro e só pode dirigir em situações específicas, quando a família não está na cidade. Ele também não esconde os erros que cometeu. Os pais lembram de uma situação em que sua chefe lhe deu uma quantia de dinheiro para entregar a outra pessoa em mãos. Porém, no caminho, Paulo ficou com vontade de comer um pão de queijo e usou o dinheiro para comprar o salgado.

Quando encontrou a pessoa que receberia o dinheiro estava faltando o valor referente ao que foi gasto no pão de queijo. Paulo contou na hora que tinha usado parte do dinheiro para comprar um pão de queijo e como a quantia que haviam lhe dado era apenas uma nota e ele havia voltado com seis notas de valores diferentes ele achou que não teria problema. Tanto a chefe de Paulo quanto seus pais lhe explicaram que aquela situação não era adequada. "Eu aprendi que era errado e não faço mais isso", conta Paulo.

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Em um outro momento, em uma convenção de empresa, uma pessoa que trabalhava na mesma empresa de Paulo ganhou um cupcake. Assim que viu o doce, Paulo ficou com vontade e pediu para comê-lo. Quando os pais de Paulo souberam da situação explicaram a ele que ele não podia comer o cupcake das outras pessoas. Compraram então um outro doce e entregaram à colega. "Essa situação infelizmente ganhou uma repercussão na empresa que ele trabalhava. Acredito que não havia necessidade de virar algo maior", lembra o pai.

Por essas e outras questões que Paulo não parece se considerar um herói, mas sim uma pessoa complexa com histórias de conquistas e adversidades.

Lidando com o preconceito

Quando questionado se já se deparou com situações de preconceito Paulo diz que não. "Sempre gostaram de mim. Sempre tive muitos amigos", conta Paulo. Seus pais dizem que já encontraram pessoas que não souberam lidar com o filho por falta de preparo ou por estarem muito ocupadas com suas próprias necessidades. A impressão que fica é que mesmo que a família já tenha passado por situações incômodas, esses episódios não se sobrepõem à felicidade e o bem-estar de Paulo.

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Outra hipótese seria o fato de que a família de Paulo precisou manter a motivação para cuidar de um bebê com síndrome de Down numa época em que pessoas que nasciam com essa condição eram chamadas de "mongolóide". Colocando as coisas em perspectiva, quem já teve que lidar com palavras hostis em uma época em que a medicina não oferecia recursos adquiriu resistência emocional para lidar com adversidades cotidianas. Os incômodos existem, mas não são mais fortes do que as alegrias cotidianas de Paulo e sua família.

Futuro

Aos 42 anos e com mais de 22 anos de trabalhos realizados em grandes empresas, Paulo decidiu se aposentar para cuidar da sua saúde e se dedicar a outros sonhos. Junto com sua família, ele pretende morar em Portugal e levar uma vida mais tranquila. "Lá consigo ir à padaria sozinho, à academia e andar de ônibus", diz Paulo.

O momento atual também vai ajudar Paulo a realizar mais esportes e emagrecer. Ele assume que gosta de comer e que às vezes pode ser um "saco sem fundo", por isso tem feito aulas de artes marciais e jogado bola.

Paulo descansando em Portugal Foto: Arquivo pessoal
Paulo descansando em Portugal Foto: Arquivo pessoal

Como forma de atuar junto à inclusão social de pessoas com Síndrome de Down, Paulo também planeja dar continuidade ao seu projeto de realizar palestras em empresas, universidades e instituições a fim de trazer visibilidade para a causa e mostrar que pessoas com Síndrome de Down são capazes de realizar projetos.

Assim como Paulo, Vera Lúcia e Clóvis são incansáveis para falar e compartilhar experiências sobre a síndrome de down. O objetivo do casal é trazer a outros pais as informações que eles não tiveram quando descobriram ainda jovens que o primeiro filho havia nascido com uma condição genética específica. "Uma pessoa que nasce com síndrome de Down precisa de amor e acolhimento da família e das pessoas. É essa mensagem que queremos passar", diz o casal.

A velhice das pessoas com Down também é uma das lutas dos pais de Paulo. Isso porque com os avanços da medicina e estimulação precoce, as pessoas com Down estão vivendo mais e alcançando a terceira idade. No entanto, mesmo que tenham mais autonomia, quem tem Down precisa de auxílio e não consegue realizar todas as atividades sozinho.

O filho concorda com a mensagem dos pais de que o amor é um sentimento que pode transformar a vida de qualquer pessoa, independentemente da quantidade de cromossomos que ela tenha. Mas encerra a entrevista mandando seu recado de uma outra forma. Ao final da entrevista com o Portal Minha Vida, Paulo cantou um rap feito por ele para mostrar a importância do Dia Mundial da síndrome de Down: "21 de março é o dia internacional da síndrome de Down. Vamos vamos celebrar o dia com dedicação, amor, respeito, responsabilidade...síndrome de down têm amor do fundo do coração...Down é harmonia,down é respeito tem profissional que é down... todo mundo cantando Down, Down, Down".

Down e o dom

Repórteres do Minha Vida com Paulo Policastri
Repórteres do Minha Vida com Paulo Policastri

Paulo é uma pessoa que tem Down, mas que acima de tudo tem muito dom. Dom de encantar, de cantar, motivar pessoas e mostrar que todos temos algo valioso para compartilhar. Vida longa ao Paulo e as pessoas com síndrome de Down que mostram que cromossomos não definem a essência de ninguém.