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O projeto de lei (PL) de número 3645/20, proposto pelo deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) determina a criação de uma pensão especial para a mãe ou responsável por criança com doença rara e está em tramitação na Câmara dos Deputados.
Se aprovado, o auxílio deverá ser mensal, vitalício e intransferível, com o valor de um salário mínimo. Além disso, a pensão não poderá ser acumulada com indenizações pela União ou com o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
O pedido do benefício deverá ser feito ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e o mesmo será concedido após perícia médica que comprove a doença. A mãe ou responsável deve se dedicar em tempo integral à criança ou adolescente, cuidando de sua alimentação, higiene e locomoção, sendo assim impossibilitada(o) de exercer atividade remunerada.
"Maior que a dificuldade para diagnosticar a doença rara é a rotina da família, que não tem amparo do Estado. É comum a mãe ter que abandonar sua profissão para se dedicar aos cuidados do filho", afirma o autor do projeto.
Doenças raras
Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento médico constante.
Considera-se doença rara aquela que acomete até 65 pessoas em cada 100.000 habitantes. 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e as demais de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
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